我們一起去記錄月亮的孩子！

年華似水

       白化病屬于罕見病，在人群中發(fā)病率約為1/15000，該病多為常染色體隱性遺傳，導(dǎo)致皮膚、毛發(fā)、眼睛缺少黑色素且眼睛嚴重發(fā)育不良，表現(xiàn)為皮膚白皙，毛發(fā)為白色或黃色，眼睛和皮膚怕曬，視力一般為常人的1/5至1/20。由于發(fā)病率低，患者相對分散，同時公眾甚至醫(yī)務(wù)工作者不是很了解，導(dǎo)致了患者被誤解、歧視的現(xiàn)象很為普遍。同時與亞洲人差異較大的外表，也給患者極大的精神壓力。

　   正因如此，月亮孩子之家在“2014中央財政支持社會組織示范項目”的支持下，設(shè)計舉辦“2014中國白化病患者培訓(xùn)交流會”，此次活動將邀請白化病診療、低視力康復(fù)及心理咨詢等領(lǐng)域的相關(guān)專家，通過白化病病理介紹、診療進展、低視力康復(fù)、患者社會融入、成長經(jīng)驗分享、心理減壓、以及才藝展示等環(huán)節(jié)，來促進白化病患者正確認知白化病，使患者及家屬不再感覺到孤單，得到互相的心理支撐、共同探討該群體面臨的病理、心理及社會問題并商討解決方案，更好地促進其發(fā)展。
　　此次活動將會是截至目前為止中國大陸范圍內(nèi)規(guī)模最大的白化病患者交流活動，借著專家的講解和患者及家長間的互動交流，相信大家一定會在這里有所收獲的！
咸魚網(wǎng)聯(lián)合長安EOS俱樂部誠摯的邀請您關(guān)愛弱勢群體，為他們做我們力所能及的一切！
活動時間：8月2、3日 （可報名半天）
活動地點：西安賓館
報名電話：85218528
自帶相機、三腳架、快門線、閃光燈等器材。俱樂部可提供部分器材。
拍攝時間：
8月2日
8:40拍攝合影
9:00-12:00 會議記錄拍攝（1個會場，需要2名志愿者）
13:30-17:30 會議記錄拍攝（2個會場，需要4名志愿者）
8月3日
9:00-12:00 會議記錄拍攝（3個會場，需要4名志愿者）
13:30-17:30 會議記錄拍攝（3個會場，需要4名志愿者）
19:00-22:00 晚會拍攝（不限人數(shù)，最好有舞臺拍攝經(jīng)驗）
報名聯(lián)系人：
張佳：18729203533